L’Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha confermato Massimo Mauro alla presidenza dell’associazione. Massimo Mauro ha già guidato Aisla negli ultimi 4 anni dopo l’elezione nel dicembre del 2012. L’assemblea dei soci ha eletto 13 nuovi membri del consiglio direttivo che, oltre e confermare Massimo Mauro alla presidenza, ha nominato vicepresidente Pina Esposito, tesoriere Fulvia Massimelli e segretario nazionale Maurizio Colombo. Tra questi eletto al consiglio nazionale il barrese Michele La Pusata. Massimo Mauro ha commentato: “Assumo il nuovo incarico con grande gioia, entusiasmo e la consapevolezza di essere di fronte a una nuova responsabilità. Negli ultimi anni abbiamo rafforzato l’associazione, che oggi conta oltre 2 mila soci e 300 volontari attivi in tutta Italia, sostenuto la ricerca scientifica sulla Sla, con oltre 5 milioni di euro raccolti grazie alle donazioni, potenziato l’offerta di servizi gratuiti alle persone attraverso il progetto “Operazione sollievo” e il lavoro del Centro di ascolto. L’obiettivo per il futuro è continuare a sostenere la ricerca e difendere con sempre maggiore forza i diritti delle persone affette da Sla che devono avere un’assistenza adeguata e non devono mai essere lasciati soli”. L’associazione e’ impegnata in attivita’ di sostegno e aiuto delle persone colpite dalla malattia, oltre 6 mila in Italia, e delle loro famiglie, grazie al lavoro di 300 volontari in 63 sedi territoriali dell’associazione in 19 regioni e al Centro d’Ascolto, il servizio gratuito di consulenze telefoniche dell’associazione.
Solo nel 2016 il Centro d’Ascolto ha ricevuto oltre 2500 chiamate. L’ampliamento dell’associazione ha consentito il rafforzamento dell’attività dell’associazione sul territorio oltre che nelle attività a sostegno delle persone con Sla, nel lavoro con le istituzioni locali finalizzato al miglioramento dell’assistenza dei malati. Un forte impulso è arrivato nel 2014 dall’Ice Bucket Challenge, la campagna mondiale delle “secchiate d’acqua benefiche”, che l’associazione ha sostenuto e promosso in Italia. Grazie all’Ice Bucket Challenge Aisla ha raccolto in Italia 2,4 milioni di euro che sono stati utilizzati per sostenere la ricerca scientifica e dare un aiuto concreto alle persone con Sla.
Emozionante il saluto di Michele La Pusata che è intervenuto, tramite Skype, all’assemblea nazionale.Di seguito le sue riflessioni che fungono anche come testimonianza del suo percorso di vita:
“Carissimi amici,
per me è un piacere rivedervi tutti, vorrei tanto essere li in mezzo a Voi, virtualmente con il cuore vi abbraccio affettuosamente uno ad uno.
Che dirvi…dieci anni fa ci siamo ammalati di SLA, in effetti questa malattia ha colpito solamente la mia persona, ma di riflesso, gli effetti condizionano pesantemente la vita di chiunque decida di starmi accanto e sostenermi.
Nella mia vita dipendo totalmente dagli altri, solamente la mia mente è rimasta integra , ma impotente a interloquire con il resto del corpo. La vitalità del mio corpo non è più, ”strumento”, al servizio della vitalità dei miei pensieri.
Grazie alle amorevoli cure quotidiane della mia famiglia, vivo una vita quanto più possibile normale, a volte penso di essere come un’ape regina, circondato da tante laboriose e infaticabili api operaie, ognuna con il suo compito, ma tutti per un obbiettivo comune.
Tutto, intorno a noi, sembra avvolto da un’atmosfera magica, giorno dopo giorno viviamo godendo di quello che di buono la vita ci offre ancora.
Ho sempre pensato di dover essere io a prendermi cura della mia famiglia, invece mi ritrovo a vivere una situazione diversa, dove sono padre dei miei figli, e nello stesso tempo figlio dei miei figli.
Ciò che mi addolora è il pensiero di chi non è fortunato come me, di chi non ha la famiglia a fianco, di chi vive la solitudine e l’umiliazione dell’abbandono.
È su queste persone invisibili che dobbiamo continuare a concentrare le forze della Famiglia AISLA.
Lottare più uniti che mai, in un’Italia in cui – come dice Massimo Mauro – si salvano banche e banchieri di dubbie qualità morali, e non si trovano i fondi per sostenere adeguata assistenza socio-sanitaria ai malati, sgravando così le famiglie da questo immane peso.
Lottare uniti nella mia amata Sicilia, che da poco, grazie alle Iene ha scoperto che esistono siciliani con disabilità.
Passo ora a ringraziare il Presidente Mauro per avermi dato l’onore di poter lavorare al suo fianco nella mia nuova veste di Consigliere, ringrazio parimenti di cuore tutti i membri del nuovo Consiglio direttivo.
Caro Presidente sono orgoglioso di Te per l’impegno e la serietà con cui ci hai guidato e per i traguardi ottenuti.
Ancora c’è tantissimo da fare, quindi senza abbassare la guardia continueremo la nostra azione sui tanti fronti aperti: “In primis” grazie alla rete umana dei volontari c’è il prezioso supporto ai malati e alle famiglie per supplire alle carenze istituzionali e permettere un percorso di malattia dignitoso.
Parallelamente al ruolo di supporto è basilare continuare a sostenere la ricerca; infine esorto tutti a continuare sostenere la battaglia sul fine vita, fortemente voluta dal presidente Mauro e brillantemente messa nero su bianco dalla Commissione Aisla presieduta dal professore Mario Sabatelli a cui va la mia stima. Rivolgendo il mio pensiero a tutti coloro che soffrono, a tutti coloro che silenziosamente e con il sorriso tra le labbra alleviano la nostra sofferenza, concludo riprendendo una frase di Chiara Lubich che cosi recita: “Che tutti siano uno” per queste parole siamo nati, per l’unità, per contribuire a realizzarla nel mondo.
Grazie a tutti per l’attenzione.
Michele La Pusata
