Sanità che non si parla. Il labirinto dell’assistenza, esperienza di un familiare.
Tra CUP irraggiungibili, liste d’attesa interminabili, servizi che appaiono e scompaiono e procedure che complicano la vita alle famiglie, il percorso di cura delle persone con demenza rischia di trasformarsi in una prova di resistenza. Quando l’assistenza diventa un labirinto, a pagare il prezzo più alto sono i malati e chi si prende cura di loro.
C’è una sanità che si racconta attraverso i numeri, i progetti, le inaugurazioni e gli annunci ufficiali, i convegni che raccontano di festa e di saluti di rito. E poi c’è quella che i cittadini incontrano ogni giorno, quando hanno bisogno di una visita, di una presa in carico, di un posto in una struttura protetta o, più semplicemente, di qualcuno che risponda al telefono. È una sanità fatta di attese, rimbalzi da un ufficio all’altro, procedure incomprensibili e servizi che sembrano esistere più sulla carta che nella realtà. Una sanità che, soprattutto quando si parla di demenza e di disturbi cognitivi, rischia di trasformare un bisogno di cura in una corsa a ostacoli. Perché assistere una persona con demenza non è come gestire una pratica amministrativa.Il primo ostacolo è spesso il Centro unico di prenotazione, il CUP.Quello che dovrebbe essere il punto di accesso semplice e organizzato alle prestazioni sanitarie, può trasformarsi in una lunga prova di pazienza e non sempre l’utente riesce nell’impresa di prenotare e troppo spesso rinuncia. La prenotazione dovrebbe essere il primo passo verso la cura, non il primo ostacolo da superare.
Un altro problema riguarda la presenza dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze, servizi fondamentali per la diagnosi, il monitoraggio e la gestione della malattia. Capita che vengano annunciati nuovi punti di riferimento, che si parli di aperture e di ampliamento dell’offerta assistenziale, alimentando nelle famiglie la speranza di poter finalmente contare su un servizio vicino e accessibile. Poi, però, la realtà appare diversa: il centro non risulta operativo, le attività non sono disponibili, gli appuntamenti non vengono garantiti oppure il servizio sembra scomparire con la stessa rapidità con cui era stato annunciato.
Ancora più drammatica è la situazione che può verificarsi al Pronto soccorso, quando una persona con demenza e disturbi comportamentali viene costretta ad attendere per ore senza ricevere aiuto.Un Pronto soccorso non può limitarsi a registrare la presenza di un paziente: deve essere in grado di riconoscerne i bisogni, anche quando questi non sono espressi in modo convenzionale. E c’è una domanda che non può essere elusa: chi tutela una persona che, proprio a causa della sua malattia, non è in grado di aspettare, comprendere e collaborare come ci si aspetterebbe da un paziente senza deficit cognitivi?
Il sistema distrettuale dovrebbe rappresentare il punto di raccordotra ospedale, medicina territoriale, servizi specialistici, assistenza domiciliare e strutture residenziali. Dovrebbe accompagnare il malato nel percorso assistenziale, nella pratica, però, le procedure di presa in carico possono trasformarsi in un ulteriore labirinto. Il risultato è paradossale: il sistema che dovrebbe alleggerire il carico assistenziale finisce per trasferirlo sulla famiglia. È il familiare che telefona, sollecita, si sposta, raccoglie certificazioni, cerca informazioni e tenta di mettere in comunicazione servizi che dovrebbero dialogare tra loro. Non è possibile attribuire automaticamente alle istituzioni l’intenzione di scoraggiare le famiglie. Ma è legittimo interrogarsi sugli effetti concreti di procedure che, invece di facilitare l’accesso alle cure, finiscono per renderlo più complicato.
Il problema diventa ancora più delicato quando la famiglia non riesce più a garantire a domicilio un’assistenza adeguata e si rende necessario un inserimento in una RSA dotata di modulo Alzheimer. In queste situazioni, la parolaurgenzaassume un significato concreto. Se le procedure di accesso prevedono ricoveri soltantoin determinate fasce orarie, e soltanto per pazienti già compensati, si apre una contraddizione che merita di essere affrontata. Come si concilia un accesso definito urgente con la necessità che il paziente sia già stabilizzato? Occorre distinguere tra la necessità di verificare l’appropriatezza clinica del ricovero, la disponibilità effettiva di posti e l’esigenza di assicurare un’accoglienza sicura. In questo scenario, l’urgenza rischia di rimanere una parola scritta nelle procedure, senza tradursi in una risposta concreta.Una sanità in cui la destra non sa che cosa fa la sinistra.È forse questa l’immagine che meglio riassume il problema: un’istituzione sanitaria nella quale i diversi servizi sembrano muoversi come compartimenti stagni, senza una visione comune e senza una comunicazione realmente efficace. Il CUP prenota, il CDCD valuta, il distretto prende in carico, il Pronto soccorso affronta l’emergenza, la RSA gestisce il ricovero. Ognuno ha le proprie competenze, i propri regolamenti, i propri orari e le proprie procedure. Ma chi si occupa di governare questi passaggi? La metafora evangelica della destra che non sa ciò che fa la sinistra descrive efficacemente questo scenario: non necessariamente la mancanza di singoli professionisti capaci e disponibili, ma l’assenza di un coordinamento percepibile da chi ha bisogno di assistenza. Medici, infermieri, operatori sociosanitari e assistenti sociali possono svolgere il proprio lavoro con competenza e dedizione. Il problema può risiedere in un’organizzazione che non consente loro di operare come parti di un unico organismo. Una sanità che non comunica al proprio interno finisce per scaricare all’esterno il costo della propria frammentazione. Non servono altri annunci: servono percorsi che funzionino. Di fronte a queste criticità, la risposta non può limitarsi a moltiplicare i progetti, annunciare nuovi servizi o produrre ulteriori procedure.
Servono interventi concreti e verificabili:
Un CUP realmente accessibile,con informazioni aggiornate sulle disponibilità dei diversi CDCD e strumenti per indirizzare le richieste verso i centri effettivamente operativi, con agende attive.
Una rete territoriale trasparente,nella quale ogni centro comunichi chiaramente prestazioni erogate, tempi di attesa, modalità di accesso e recapiti.
Protocolli adeguati per il pronto soccorso,che riconoscano le particolari esigenze delle persone con demenza e prevedano misure appropriate durante l’attesa.
Una presa in carico distrettuale semplificata, con un referente identificabile, procedure coordinate e un’effettiva riduzione degli adempimenti a carico delle famiglie.
Percorsi urgenti per l’accesso alle RSA con nucleo Alzheimer,capaci di valutare anche le situazioni di grave difficoltà comportamentale e familiare, chiarendo le alternative quando il ricovero non sia immediatamente possibile.
Un coordinamento effettivo tra i servizi,con responsabilità definite e verifiche periodiche sui risultati, non soltanto sulle attività formalmente avviate.
Può dirsi davvero efficiente una sanità nella quale il malato deve lottare contro la burocrazia per ottenere assistenza e la sua famiglia deve consumare le proprie forze per colmare le distanze tra un servizio e l’altro?Perché, quando si parla di demenza, il tempo non è soltanto una questione organizzativa. È qualità della vita, sicurezza, dignità. E, per le famiglie che ogni giorno affrontano questa malattia, è una risorsa che non può essere sprecata.Una sanità che non sa parlare con se stessa non può chiedere ai cittadini di pagare il prezzo del proprio silenzio.
Luigi sac. Sansone
3277810559
