ASP di Enna: quando la sanità dimentica i più fragili: l’odissea delle Famiglie Alzheimer nell’ASP di Enna, “…navigano senza mai approdare ad Itaca”.
Riceviamo e pubblichiamo la nota, a firma del presidente Alfonso Aguglia, inviata dalla AADE (Associaz.Alzheimer Demenze Enna) all’ ASP di Enna al Direttore generale Mario Zappa, al direttore sanitario Ennio Ciotta e p.c. alla Conferenza dei sindaci ASP Enna.
Dopo la richiesta d’incontro con i vertici sanitari, e i successivi solleciti inoltrati, constatiamo che il silenzio della burocrazia sanitaria urla più forte del dolore delle famiglie.
Emergono criticità che non possono più essere archiviate come semplici “disguidi organizzativi”. Rappresentiamo persone affette da patologie neurologiche degenerative, di famiglie stremate, di diritti alla salute che rischiano di restare solo sulla carta. Abbiamo più volte come Associazione Alzheimer Demenze Enna sollecitato in merito ai:
1.Piani terapeutici: tempi incompatibili con la malattia. I tempi di prenotazione per i piani terapeutici risultano eccessivamente lunghi. Un’attesa che, nel caso di patologie neurologiche, non è un dettaglio burocratico ma un problema clinico serio. Inoltre appare incomprensibile che il neurologo non provveda già, al momento della visita, a fissare l’appuntamento successivo: una prassi elementare che eviterebbe mesi di incertezza e pellegrinaggi tra CUP e sportelli.
2. Visite domiciliari: un diritto, non un favore
Per pazienti con gravi difficoltà di deambulazione, chiedere lo spostamento fisico verso le strutture sanitarie è spesso irrealistico e talvolta disumano. La visita domiciliare non dovrebbe essere un’eccezione concessa con fatica, ma uno strumento strutturato e accessibile, soprattutto per chi non è più autonomo.
3. Alzheimer e visite annuali: una richiesta fuori dalla realtà. Chiedere una valutazione annuale per una malattia neurodegenerativa come l’Alzheimer appare clinicamente e umanamente inopportuno. La patologia non regredisce né migliora miracolosamente in dodici mesi. Questa impostazione sembra più dettata da esigenze amministrative che da una reale presa in carico del paziente.
4. Telemedicina: esiste?
Si parla di telemedicina, ma resta oscuro come i cittadini possano realmente usufruirne. Mancano informazioni chiare, percorsi definiti e supporto concreto. Senza indicazioni operative, la telemedicina rischia di rimanere uno slogan innovativo buono solo per i convegni.
La sanità pubblica si misura sulla capacità di prendersi cura dei più fragili, non sulla quantità di procedure compilate. I punti critici emersi sono stati sottoposti con urgenza alla Direzione Sanitaria dell’ASP di Enna, con l’auspicio che alle parole seguissero fatti concreti. Purtroppo dobbiamo prendere atto della totale, assoluta indifferenza a riguardo. Caro direttore, forse avrà cose più grandi di noi e ci scusiamo di importunarla così ma il tempo, per chi convive con una malattia degenerativa, non è una variabile neutra: è vita che scorre!
Il presidente
Alfonso Aguglia
