VIDEO. Convegno dell’Associazione AIL a Barrafranca
Contesto dell’Evento
Organizzato dall’Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma (AIL), tenutosi presso la prestigiosa sala consiliare del Comune di Barrafranca. L’evento è stato concepito con lo scopo primario di “accendere un faro” sulle malattie del sangue, sensibilizzando l’opinione pubblica e mobilitando il supporto attivo della comunità locale per sostenere i pazienti e la ricerca scientifica.
L’iniziativa trae origine da motivazioni profondamente personali e comunitarie. Nasce dal desiderio di trasformare il dolore in azione, un percorso scaturito da una “grave perdita subita” all’età di dodici anni e consolidato da una “seconda perdita più forte, più consapevole” in età adulta. Questa esperienza ha alimentato la determinazione a “lottare in prima fila”, canalizzando la sofferenza in un progetto tangibile di speranza e solidarietà per l’intera comunità.
Il successo e la risonanza dell’iniziativa sono stati amplificati dal fondamentale supporto istituzionale ricevuto, un elemento chiave che ha fornito una cornice autorevole e un sostegno logistico indispensabile.
Supporto Istituzionale e Riconoscimenti
L’importanza strategica del patrocinio del Comune di Barrafranca, sottolineata nell’intervento della dottoressa Floriana Bevilacqua a nome delle volontarie di Barrafranca, è stata un elemento centrale per la riuscita del convegno. La scelta della sala consiliare come sede, come sottolineato dagli organizzatori, non è stata puramente logistica ma ha assunto un forte valore simbolico, poiché per loro “ha un’enorme importanza” che il luogo dove si decidono le sorti della comunità sia anche il luogo che si schiera al fianco della solidarietà.
Durante l’apertura dei lavori, sono stati espressi sentiti ringraziamenti a numerose figure istituzionali e autorità, il cui supporto ha conferito ulteriore prestigio all’evento:
• Sindaco Giuseppe Lo Monaco e vicesindaco Filippo Faraci: Per aver concesso l’opportunità di realizzare il convegno e per il patrocinio ufficiale del Comune.
• Presidente del Consiglio Comunale Kevin Cumia: Per l’accoglienza e il sostegno offerto all’iniziativa.
• Assessore Claudia: Ingala Per il suo ruolo nel favorire l’organizzazione dell’evento e per il suo intervento a supporto della causa.
• Dottor Giuseppe Mattina: Per aver accettato di partecipare in qualità di relatore.
• Presidente Enza Martorana: Per il suo ruolo e sostegno all’associazione.
• Dott.ssa Maria Costa , Polizia Locale Per la loro significativa presenza, a testimonianza della vicinanza di tutte le componenti dello Stato.
Il Sindaco Lo Monaco ha ribadito l’impegno dell’amministrazione, dichiarando la volontà di “sposare una giusta causa” e di fornire un contributo concreto, data l’elevata incidenza di queste terribili patologie sul territorio e sulla popolazione.
Questo solido sostegno istituzionale ha creato la cornice ideale per gli interventi dei relatori, che hanno costituito il nucleo informativo ed emotivo del convegno.
Analisi degli Interventi Chiave
Fondamentali il contributo dei relatori che hanno delineato con chiarezza la missione di AIL, l’importanza cruciale del supporto psico-oncologico e le iniziative concrete messe in campo sul territorio per assistere pazienti e famiglie.
L’Impatto di AIL: Servizi, Volontariato e Ricerca
L’intervento di Vanessa Cicardo, volontaria AIL da oltre vent’anni, ha illustrato in modo dettagliato la missione e la struttura operativa dell’associazione. AIL si configura come un’organizzazione a livello nazionale che non solo sostiene il paziente ematologico, ma estende il proprio aiuto all’intero nucleo familiare durante il difficile percorso di cura.
I servizi specifici offerti dalla sezione AIL di Caltanissetta, che opera all’interno dell’ospedale Sant’Elia, includono:
• Sostegno al paziente e alle famiglie: Un accompagnamento costante e dedicato lungo tutto l’iter terapeutico.
• Servizio Navetta: Un servizio di trasporto gratuito per i pazienti che devono recarsi in ospedale per le terapie, garantendo loro un supporto logistico essenziale.
• Progetto “Casa AIL”: Definito “un altro sogno che forse a breve si sta per realizzare”, consiste nell’obiettivo di creare una struttura di accoglienza per ospitare gratuitamente i pazienti e le loro famiglie provenienti da fuori provincia.
• Supporto Psicologico: Il finanziamento della presenza in reparto di una psicologa specializzata, la Dott.ssa Giuliana Gallo, per offrire un sostegno professionale continuativo.
• Ruolo dei Volontari: Figure chiave come il Sig. Maurizio Boccatruteri dedicano il proprio tempo ai pazienti in reparto. Offrono conforto e agiscono da “tramite” tra il paziente e il personale medico, facilitando la comunicazione e compiendo gesti di profonda umanità, come portare un caffè, un atto semplice ma di grande valore per chi vive l’isolamento della degenza.
L’impatto di AIL è stato ulteriormente contestualizzato attraverso dati storici e nazionali di grande rilevanza:
• Fondazione: L’associazione è nata l’8 aprile 1969, grazie all’impegno del Prof. Sabenne e di Susanna Agnelli.
• Case AIL: A livello nazionale sono attive 35 Case AIL in 16 regioni, con una capacità di 709 posti letto, che solo nell’ultimo anno hanno assistito 1.137 ospiti.
• Sostegno alla Ricerca: Una parte significativa dei fondi raccolti viene devoluta alla fondazione Gimema, che si occupa di promuovere protocolli di ricerca avanzati per le malattie ematologiche, contribuendo ai significativi progressi delle cure negli ultimi decenni.
La Prospettiva Psico-Oncologica: L’Intervento della Dott.ssa Giuliana Gallo
L’intervento della Dott.ssa Giuliana Gallo, psicologa e psico-oncologa, ha messo in luce il ruolo cruciale del supporto psicologico nel percorso del paziente ematologico. La sua presenza in reparto è resa possibile da una borsa di studio finanziata direttamente da AIL, a dimostrazione dell’approccio integrato dell’associazione alla cura della persona. Il supporto psicologico è fondamentale non solo al momento della diagnosi, ma soprattutto durante le “degenze molto lunghe”, periodi che costringono i pazienti a “vivere in isolamento” e a limitare i contatti sociali, rendendoli vulnerabili a crolli psicologici.
La Dott.ssa Gallo ha evidenziato come la percezione mentale del “tumore al sangue” sia profondamente diversa rispetto a quella di un cancro localizzato. Mentre quest’ultimo può essere immaginato come un’entità circoscritta da rimuovere, il primo “invade e pervade” non solo l’intero corpo, ma anche l’intero nucleo familiare, generando un impatto psicologico totalizzante. Il percorso del paziente è un processo complesso che inizia spesso con lo shock della diagnosi, cristallizzato nella domanda angosciante: “perché è capitato proprio a me?”. Da questo punto, attraverso l’assistenza psicologica e le cure, si intraprende un difficile percorso verso quello che la Dott.ssa Gallo definisce, con una sfumatura di grande precisione, non una semplice accettazione, ma un “accettazione barra adattamento alla convivenza” con la malattia.
Infine, è stata sottolineata l’importanza di estendere il supporto anche ai familiari, i cosiddetti caregiver. Essi spesso nascondono la propria sofferenza per mostrarsi forti di fronte al paziente, ma necessitano a loro volta di uno spazio protetto di ascolto per elaborare il proprio dolore e trovare le risorse per continuare a sostenere il proprio caro.
Le testimonianze e le analisi presentate hanno creato il terreno fertile per lanciare un appello concreto alla mobilitazione della comunità attraverso iniziative pratiche di raccolta fondi.
Iniziative di Raccolta Fondi e Appello alla Comunità
Il convegno non si è limitato a un momento informativo ed emotivo, ma ha funzionato come un vero e proprio trampolino di lancio per iniziative concrete di raccolta fondi e di reclutamento di nuovi volontari, risorse indispensabili per garantire la sostenibilità e la continuità delle attività di AIL sul territorio.
È stata presentata ufficialmente la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi natalizia, i cui dettagli sono riassunti di seguito:
• Date: 5, 6, 7 e 8 dicembre.
• Luogo: Piazza Regina Margherita, Barrafranca.
• Slogan: “La buona stella sei tu”.
• Obiettivo: Raccogliere fondi vitali per finanziare direttamente servizi come il Servizio Navetta, la borsa di studio della Dott.ssa Gallo, e per contribuire al sogno di “Casa AIL”, oltre a sostenere la ricerca scientifica a livello nazionale tramite la fondazione Gimema.
È stato lanciato un appello esplicito e accorato alla cittadinanza affinché partecipi attivamente, non solo attraverso le donazioni, ma anche offrendo il proprio tempo come volontari. È stata evidenziata la necessità di nuove forze per garantire una presenza costante in reparto, che rappresenta un punto di riferimento fondamentale per i pazienti, e per supportare l’organizzazione delle campagne di raccolta fondi.
L’evento si è concluso riaffermando il valore di ogni singolo contributo, parafrasando il concetto che “ogni piccola goccia” è essenziale per formare l’oceano di solidarietà che sostiene i pazienti e le loro famiglie nella loro battaglia quotidiana.
Conclusioni
Il convegno AIL di Barrafranca ha raggiunto pienamente i suoi obiettivi, riuscendo a coniugare con straordinaria efficacia la testimonianza personale, l’approfondimento scientifico-psicologico e il coinvolgimento istituzionale. L’evento ha acceso un faro sulla realtà delle malattie ematologiche, trasformando il dolore privato in un motore di impegno collettivo e speranza condivisa.
L’incontro ha ribadito l’importanza strategica della collaborazione sinergica tra AIL, le istituzioni locali e la cittadinanza. Questa alleanza si è dimostrata il modello vincente per costruire una rete di supporto solida ed efficace, capace di fare la differenza nella vita dei pazienti e delle loro famiglie.
In conclusione, la relazione sottolinea come la campagna di raccolta fondi di dicembre rappresenti il prossimo, fondamentale passo per tradurre le parole e le speranze emerse durante il convegno in un aiuto tangibile e immediato. L’eredità più importante dell’evento risiede nella mobilitazione di una comunità informata, consapevole e pronta a diventare protagonista attiva nella lotta contro le leucemie, i linfomi e il mieloma.
